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皆さま、この度は多大なるご支援を本当にありがとうございました。
このクラウドファンディングを通じて沢山の暖かいお言葉やメッセージを頂くたびに何度も勇気づけられました。
幸之助はおかげさまで無事退院しエフロルニチンを飲み始め、元気に日常生活を過ごしています。
まずはこの新薬を2年間しっかりと飲みきり、皆様の暖かいお気持ちを、次はこうのすけが他の子ども達への希望となり繋げていきたいです。
これからの幸之助の様子や治療経過は主に、Instagramにアップしていきますので見守って頂ければ幸いです。
本当に、ありがとうございました。
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Instagram (@konosuke_kico_papa)
こうのすけを苦しめる小児がん。出来ることは全てやりたいと思い臨床試験を行える病院に転院しましたが、肺の合併症で命を落としかけ希望していた治療を断念することに。高い再発率に怯えながら出来る治療を進める日々ですが、アメリカで再発を抑える薬が承認されたとのニュースが。しかしその薬は日本では承認されていません。どうにかしてこの薬を手に入れて、家族みんなでずっと一緒に生きたいです。
幸之助は鈴木家の長男として2021年2月に生まれた現在3歳の男の子です。沢山の人の助けになって幸せを与えて欲しいという気持ちで幸之助と名付け、周りからたくさんの愛を受けすくすくと育っていました。病気になるまでは、公園でお姉ちゃんと遊ぶことや電車遊びが大好きな活発な子でした。
２歳になったばかりのある日、体調を崩し検査をするとお腹の中に腫瘍が見つかりました。そして、その腫瘍はすでに遠隔転移をしていることも分かりました。
詳しい検査の結果幸之助の腫瘍は小児がんの一種、神経芽腫のステージ4と診断されました。高リスクに分類され、手術や抗がん剤治療、大量化学療法、自家移植、放射線治療など強い治療を組み合わせた標準治療を受けても**5年無イベント生存率(EFS)は50%以下。**再発率が非常に高く、再発すれば確立した治療方法の無い難しい病気です。
治療が始まってからは幸い抗がん剤が良く効き、とても順調でした。約半年の抗がん剤治療を終えて、セカンドオピニオンや自分達で集めた情報を頼りに、より高い治療効果を求めて”KIRリガンドミスマッチ臍帯血移植”という治療を行うことが出来る京都大学医学部附属病院へ転院しました。この治療をすれば5年生存率が7〜8割に上がると言われており、私たちにとって希望の光でした。
転院先の京大ではまず大量化学療法と自家移植を行い、その後臍帯血移植を行う予定でした。